Grande partecipazione a Pisa la prima tappa del 2° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, inaugurato il 15 maggio a Roma presso il Ministero della Salute, organizzato da Fondazione Maruzza, impegnata da oltre 20 anni nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. La tappa a Pisa è stata organizzata dall’Associazione Respirando in collaborazione con Fiab sezione Pisa il 18 giugno all’interno del Parco di San Rossore e ha per titolo “0-2-4 ruote nel Parco”. La galleria fotografica completa si trova sulla pagina facebook del Parco
L’Associazione Respirando è nata con lo scopo di sostenere e dare voce alle famiglie dei “bambini medicalmente complessi” (BMC o “children with medical complexity”), ovvero quei bambini che dipendono da presidi medici e tecnologici per vivere la loro vita quotidiana, indipendentemente dalla patologia che li ha colpiti. Tra questi troviamo bambini in ventilazione meccanica invasiva (VMI) e non invasiva (NIV), bambini in ossigenoterapia, bambini portatori di tracheotomia e bambini nutriti per via enterale tramite sondino naso-gastrico, peg (gastrostomia percutanea) o per via parenterale tramite Catetere Venoso Centrale. Inoltre, molti di loro non sono autonomi nel movimento e sono dotati di ausili per gli spostamenti ed alcuni hanno una tale complessità e gravità da essere costretti a letto. La mission è quella di collaborare con le istituzioni per garantire al bambino ammalato un’assistenza sul territorio adeguata alle sue condizioni e di arricchire il suo vissuto con iniziative che diano sostegno concreto e risalto alla forza e al coraggio di questi bambini e delle loro famiglie.
Il presidente Francesca Baldo spiega: «Quest’anno abbiamo deciso di partecipare attivamente alla seconda edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza sia perché i bambini da noi assistiti sono tra coloro che sono elegibili di cure palliative pediatriche, sia perché riteniamo importante sensibilizzare la popolazione a questo tema spesso misconosciuto o frainteso nel suo significato». L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come: “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino ed il supporto attivo alla famiglia”. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la qualità della vita nel miglior modo possibile per tutto il tempo necessario. Sostenere e favorire una buona qualità di vita per il piccolo paziente e per l’intero nucleo familiare rappresenta quindi l’obiettivo principale delle cure palliative pediatriche. Il domicilio in tal senso costituisce, nella maggioranza dei casi, il luogo ideale e preferito dalle famiglie e dal paziente per la cura e l’assistenza.” (www.fondazionemaruzza.org). L’evento sarà gratuito e aperto a tutta la cittadinanza con particolare attenzione a bambini e famiglie con disabilità. Il percorso vuole essere inclusivo e pertanto percorribile a piedi, in bici e in carrozzina (0-2-4 ruote) e sarà allietato dalla presenza dei Clown Dottori di Chez nous le Cirque, i cosplay dei cartoni animati de I Cavalieri del Sorriso, gli attori dell’Associazione Viva Voce e i cani da Pet-Teraphy e Allerta Medica dell’Associazione Ananda Guna K9.
Programma
– Ore 9 – Partenza dei ciclisti da piazza dell’arcivescovado in collaborazione con Fiab.
– Ore 9.30 – Iscrizione dei partecipanti alla tappa del Giro delle CPP presso il nostro stand posto in via del Gombo all’interno del Parco di San Rossore con consegna dei gadget dell’evento e illustrazione de “i falsi miti riguardanti le CPP” con l’intervento del professor Renato Cutrera (direttore dell’unità operativa di pneumologia e fibrosi cistica dell’ospedale Bambino Gesù e segretario del GdS delle Cure Palliative Pediatriche della SIP), della dottoressa Guja Astrea (neuropsichiatra infantile, unità operativa complessa di neurologia dello sviluppo area delle encefalopatie neurometaboliche-neurodegenerative, sindromi epilettiche e patologie neurologiche genetiche rare, IRCCS Stella Maris), del dottor Matteo Botti (pediatra, unità operativa complessa pediatria e neonatologia Ospedale di Livorno) e altri ospiti.
– Ore 10 – Inizio passeggiata a 0-2-4 ruote fino all’inizio del sentiero “Sabrina Bulleri” con piccola merenda offerta ai partecipanti.
– Ore 12 – Termine dell’evento con possibilità di pranzo al sacco nell’area pic-nic situata all’inizio della via del Gombo.